“我是乐乐的小姨，今天给你电话，是想告知你一下乐乐一周前已经走了，她爸爸和妈妈让我打个电话给您，告知一下你们后面乐乐的事就不要费心了，同时感谢您和医生护士前面的帮助”。

  一年前，一个阳光明媚的午后，浙大儿院内分泌科护士长陈晓春突然接到一个陌生来电，挂断电话后汹涌的情绪瞬间将她击溃。

  时至今日，陈晓春才能鼓足勇气，面对电话里的现实，用她最真诚的文字还原与乐乐之间的故事，并从一个20多年糖尿病管理者的角度去讲述儿童1型糖尿病管理中的“难”与“痛”。

  从事儿童内分泌专科护理工作23年，2018年赴美国洛杉矶儿童医院进修学习，2023年浙江大学少儿心理发展与家庭教育高级研修班结业。主要研究儿童糖尿病及肥胖的健康教育和管理。

  每周五下午在滨江院区门诊5楼内分泌护理门诊坐诊，进行儿童青少年肥胖及代谢综合征、儿童糖尿病等内分泌慢病的健康教育和行为干预工作。

  2022年的夏天，在远房亲戚的帮助下，重度酮症酸中毒的乐乐被父亲送入了我们的病房。亲戚向我们描述了这个家庭的状况：乐乐7岁，来自一个低保家庭。父亲68岁，文盲，眼睛残障，视力微弱，环卫工人；母亲63岁，文盲，语言障碍，家庭主妇。亲戚不远千里送到这里，已经尽了最大的善意，和医护人员交接后，就回了老家。

  亲戚走后，只会方言的乐乐父亲一边不停地描述乐乐情况，一边焦急抹眼泪，语言沟通成了我们之间最大的障碍，幸好有一位进修医生来自孩子老家，内分泌科主任董关萍考虑到孩子的情况，启动了绿色通道尽最大可能提供帮助。

  经过2天2夜的全力救治，乐乐转危为安。老父亲紧锁两天的皱纹终于松动了些。但在后续查房中，当他知道乐乐得了1型糖尿病，需要终身胰岛素治疗后，愁云又密布脸庞，终日唉声叹气。7岁的乐乐，或许感知到自己的病情严重，始终紧缩在父亲身边，不愿与其他孩子玩乐。

  为了让他们可以安心的治疗，我们内分泌科党支部决定成立特别照护小组，医生负责父亲的生活照护，轮流给孩子父亲带饭，护士则与社工合作，给乐乐进行游戏辅导，讲绘本故事，陪伴画画，赠送玩偶。在这样暖心的照护下，乐乐和她父亲，逐渐放松了下来，和我们有了更多的互动，笑容也重回脸庞。这让我们大家也都松了一口气。

  虽然一切都朝着好的一面转变，但随着出院日程的到来，有一个大难题摆在我们面前。如何指导这一老一小的父女学会血糖监测、胰岛素注射、饮食管理、低血糖急救、高血糖处理等如此复杂的糖尿病日常管理知识和技能？

  以乐乐父母的情况，是没法做准确的胰岛素注射的，而乐乐年仅7岁，也无法完全肩负起自己的血糖管理任务。胰岛素作为高危药物，一旦注射剂量错误可能引发低血糖或酮症酸中毒，甚至威胁生命。

  经过小组成员的讨论，董关萍主任和支部书记黄轲决定，我们团队将对这个家庭开展长期资助和帮扶。一方面，我们组织了支部内的捐款，并为他们准备了糖尿病管理所需的所有物资耗材，另一方面，努力尝试指导父女掌握控糖知识和技能，由老乡医生帮忙解释相关的糖尿病知识。

  与此同时，我和社工进行外部支持系统的构建，但这并不是特别容易。首先我们联系了村干部，委托帮忙找一位村民帮忙管理血糖，并提供一定的报酬，然而实施困难。于是，我们联系到了老师，希望能去学校指导老师学习控糖的知识和技能，也被拒绝。思考再三后，我们试图联系当地的民政部门和妇联但也没有得偿所愿。最后，我们仍旧是找了同行——当地的妇幼保健院的医生，接替我们在那边给予乐乐一家一些帮助，在乐乐需要的时候为她开启绿色救护通道。

  但无论我们如何努力，胰岛素注射和血糖监测的任务还是只能传授给年仅7岁的孩子，病房护士每天每餐一遍又一遍地指导和纠正乐乐，希望她能更熟练地掌握这些技能。

  考虑到孩子和父母的情况，我们为他们的回家做了很多准备，同时打算把他们送回到老家。爸爸不善言语，但眼含热泪，反复说着谢谢，并拒绝我们陪他回老家，只答应让我们送到车站。

  在辞别时刻，父亲拿出了一面鲜红的锦旗赠与了我们团队，原来他悄悄拜托了同病房的其他家长，帮助制作了这面旗子，以表达这几天来我们给予他的帮助。挥手告别的时候，我答应乐乐，暑假再去看她。

  出院后的日子里，我们依靠微信视频联系，乐乐自己用手机把每日的血糖数据拍照发给我，妈妈也会把胰岛素注射的画面拍给我，虽然图片模糊，注射部位错误，血糖也高，但能坚持每日注射胰岛素，对这个家庭来说，已经是一件非常了不起的事情。

  我尝试用他们能听懂的语言和动作，放慢速度示范着操作和他们沟通，但效果并不理想。我想，时间还很长，来得及一点一点地纠正。

  暑假的时候，支部书记黄轲还利用下乡的机会给乐乐带去了学习用品、玩具和血糖管理耗材，给她做了体检。在我们看来，一切都朝着好的方向发展。

  每天手机那头的乐乐还总会欢快地问候我：“干妈，干妈，饭吃过没？”她还会给我发送一些自己玩乐的图片。看着她在家活泼的样子，我警惕的心也逐渐放松了下来。

  当她几天未曾在微信上联系和呼叫，我也当只是他们厌烦了这种模式。直到噩耗传来，我才明白她们不是嫌麻烦，而是处于水深火热、骨肉分离的痛苦中。车站那一面，竟成了我们在现实世界的永别。

  乐乐离开后的这一年，每当春节、三八妇女节、护士节、母亲节等节日，乐乐那位文化程度不高，未曾谋面的母亲，从始至终坚持给我送上了祝福和问候。我们给予的那点微光和温暖，被他们铭记了无数个日日夜夜。

  我们曾在乐乐生前发起的一些爱心活动也有了后续：有热心的病友家长和我联系，想去看望乐乐一家；也有在省妇联工作的家长说为乐乐一家争取了一些补贴；还有的病友说想成立一个基金会，资助家庭困难的糖尿病儿童……

  乐乐走了，但1型糖尿病儿童面临的管理困境却依然存在。作为一个慢性疾病，糖尿病需要有良好的支持系统帮他们面对漫长的血糖管理。对于儿童来说，构建完善的“家庭-学校-医院-社区”支持系统非常重要。

  然而，现实往往却是家庭和医院为了糖尿病儿童健康管理，付出了巨大的努力，但回归到学校和社会之后，这部分孩子依然可能会受到不公平的待遇，部分孩子甚至会出现了比高血糖危害更大的问题——心理行为的异常。

  糖尿病并不可怕，可怕的是对这个疾病的错误认识。在与上千个糖尿病家庭的长期沟通中，我们了解到大部分的家庭因害怕被歧视，选择了“隐糖生活”——在学校，孩子每天的每一餐，都要躲避到厕所里测血糖和注射胰岛素。这样的场景每一天都要上演很多次，对于一个孩子来说，压力和恐惧得有多大？

  即使有勇敢的家庭和孩子，选择公开疾病，但也有少数会因此受到霸凌，被他人扣上“不正常人”的帽子而选择逃学。每每有孩子提及这些，我们医护人员都会有种深深的无力感。

  为了应对这些困境，从孩子和病患的方面出发，我们启用了“全人-全员-全程”健康管理模式，提出了“首先是孩子，再是糖尿病”的理念。我们也关注到慢病管理的主要人群和场所——家庭及其成员的功能和心理，并提出了“糖尿病是家庭性疾病”理念，开展“家庭为中心”的整体照护模式。2014年，我们还建立了浙江省儿童糖尿病病友群“甜甜圈”，十年如一日默默地陪伴这群孩子和父母成长，努力回应他们的需求，但我们能做的仅仅是陪伴、指导和安慰。

  有的孩子曾告诉我未来想当舞蹈家，有的说想成为画家、美食家，还有的孩子说，未来想用浙江大学医学院的录取通知书来回报儿童医院的叔叔阿姨……这是一群有梦想的孩子，他们的身体仅仅多了一份“甜蜜的负担”。平等的看待他们，不要嘲讽他们，在他们要的时候提供力所能及的帮助。让迷茫彷徨、饱受病痛的糖尿病孩子多些温暖，真的需要你、我、以及全社会共同关注和努力。

  作为医护人员，我们都希望自己能活成一束光，给迷茫彷徨饱受病痛的病患一丝希望和一点温暖。面对儿童糖尿病管理的困境，我一直坚信：希望常在，因为爱始终在。

  原标题：《医述出院两个月后，叫我“干妈”的7岁糖尿病女孩离开了这样一个世界》